Dokters worden niet ziek. Dat is niet professioneel. En een verslaving past al helemaal niet in het plaatje van de arts als steun en toeverlaat. Toch hebben artsen die te vaak naar fles, poeders of pillen grijpen net als andere patiënten hulp nodig. Hoe de ene dokter de ander kan bijstaan.

Dokters die in de spreekkamer verslaafde dokters ontmoeten, vinden het niet gemakkelijk om de diagnostiek van stoornissen door het gebruik van psychoactieve stoffen goed uit te voeren, een behandeling te starten of de patiënt adequaat te verwijzen. De barrières die bij beide partijen bestaan om het over de ziekte te hebben, zijn systematisch te beschrijven aan de hand van drie D’s: delusion, denial en delay.

Vervolgens zou er net als in Amerika, Australië en Spanje ook in Nederland moeten worden toegewerkt naar een formeel programma voor de detectie en behandeling van verslaafde dokters.14 Dergelijke Physician Health Programs zijn veelbelovend als het gaat om effectiviteit en daarmee nuttig voor de betreffende arts en zijn omgeving.15 16 Een onderzoek onder 904 dokters die in behandeling waren bij zestien verschillende programma’s in Amerika laat zien dat driekwart van hen vijf jaar na de start van de behandeling het goed doet en weer aan het werk is.17

Door medische fouten sterven er jaarlijks in Nederland meer mensen dan in het verkeer. De schattingen lopen uiteen van 1000 tot 7000 dodelijke slachtoffers. Een fractie daarvan wordt ontdekt, meestal door nabestaanden die 'de zaak' niet vertrouwen. Slachtoffers van medische fouten vechten niet alleen tegen de artsen en de ziekenhuizen, maar ook tegen een overheid die het laat afweten. In de Zembla-documentaire 'Machteloos na medisch falen' zegt letselschade-advocaat J. Beer: "Onze overheid zit achterover en zegt: 'Wij weten niks, wij horen niks'. Dat is allemaal waar, maar ze doen ook niks."

Familieleden van slachtoffers raken vaak verwikkeld in een jarenlange verbeten strijd om de waarheid boven tafel te krijgen en hun gelijk aan te tonen. Bij de medische tuchtcolleges hebben ze het gevoel geen eerlijke kans te krijgen, het Openbaar Ministerie schuift de medische missers op het bordje van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Inspectie geeft toe niet bij machte zijn het probleem op te lossen.

Advocaat Beer: "Tegenover je staat een geolied apparaat. Het is de dokter die meer dan wie dan ook verstand heeft van medische zaken. Het gaat om zijn aansprakelijkheid. Het is de organisatie om hem heen, het ziekenhuis waarbinnen hij functioneert, die ook een solidariteitsgevoel heeft. En dan is er ook nog eens de professionele verzekeraar die daar achter staat met eigenlijk onbeperkte financiële middelen om een claim buiten de deur te houden. Dus je moet als slachtoffer van goeie huize komen, je moet weten dat je veel moet investeren: tijd, kosten, emotie.

In de uitzending vertellen onder anderen Marc en Akkie hun verhaal. Ze hebben twee zoontjes: Roy en Timo, een tweeling. Roy wordt in de zomer van 2001 ineens ernstig ziek en wordt met spoed overgebracht naar het ziekenhuis in Drachten. Roy is nooit goed onderzocht en na een serie medische fouten overlijdt hij. Zembla volgt Marc en Akkie tijdens hun procedure bij het Medisch Tuchtcollege in Groningen tegen de artsen. Ook daar krijgen ze klap na klap te verwerken, maar hun verbetenheid wordt alleen maar groter.

Drie keer overwint Coby kanker voordat een medische fout abrupt een eind aan haar leven maakt. De klachtenprocedure die haar nabestaanden voerden tegen de verantwoordelijke artsen geeft een verbijsterend inzicht in het reilen en zeilen van de medische wereld in ons land.

"Verbluffend verhaal. Vergeleken met "de zaak Brongers" is "Het Proces" van Kafka een boeketreeksverhaaltje. Niet alleen tunnelvisie bij de rechterlijke macht wordt hier blootgelegd, maar ook keiharde corruptie. Tot en met de landsadvocaat aan toe. Een medische misser (mislukte ruggenprik) is de aanleiding tot een proces dat maar liefst vijfentwintig jaar duurt, en nog haalt de invalide geworden vrouw over wie dit boek gaat haar gelijk niet. Fictie? Feit in een corrupt land? Nee... feit in Nederland. De achterflap dekt de lading niet helemaal; deze doet meer denken aan een complottheorie. Helaas wordt de theorie praktijk. Zeer feitelijk en minitieus beschrijft Ruijs hoe onze rechterlijke macht in elkaar zit. Je kunt er maar beter buiten blijven"

Baby gestorven na de bevalling in het ziekenhuis te Sittard in 1987 bij 36 weken zwangerschap met een geboortegewicht van bijna 3000 gram. Weeen tegen de wil geremd met off-label toegediende Berotec (werkzame stof Fenoterol) bij zwangerschapsvergiftiging en weeen bij 32 weken zwangerschap in Sittardse ziekenhuis. Het Sittardse ziekenhuis maakte het dossier zoek. De vrouw besloot na dreigementen van de huisarts geen tuchtklacht in te dienen, zodat het geheim van de doodsoorzaak van de baby mee het graf in ging en vele baby's daarna dezelfde dood stierven. De huisarts weigerde inzage in het dossier, maar in 2005 kreeg de vrouw bij verandering van huisarts het dossier in handen, waarin het tegenhouden van de bevalling bij 32 weken zwangerschap was gewist. Voorts las zij pre-eclamsie in het dossier, terwijl de internist en de gyneacoloog haar in 1987 wijs hadden gemaakt dat zij een vruchtwaterembolie zou hebben gehad, omdat zij direct na de natuurlijke bevalling levensgevaarlijk inwendig letsel had opgelopen door een probleem met de bloedstolling en de verminderde bloedtoevoer naar de organen.

Heeft de verpleegkundige de ernst van een symptoom niet onderkend of zat de arts te slapen? Hoe het ook zij, het leidde tot de dood van een vrouw. Haar dochter, die nu geneeskunde studeert, worstelt nog altijd met de manier waarop artsen hiermee destijds zijn omgegaan.

Medische fouten worden regelmatig gemaakt. Ook communicatieproblemen komen dagelijks voor. Beide zijn heel menselijk. Vaak rijst dan de vraag of dit een dokter is te verwijten. Iedereen vergeet wel eens wat en iedereen ziet wel eens wat over het hoofd. Geneeskundestudenten zijn geneigd om al gauw de kant van de dokter te kiezen. Een foutje? Kan gebeuren, toch? Zelf heb ik er na drie jaar geneeskundestudie nog altijd moeite mee om een kant te kiezen. Kies ik de kant van de dokter of de kant van mezelf, het lieve onschuldige meisje dat ik allang niet meer ken?

Precies negen jaar geleden werd mijn leven zo radicaal overhoop gegooid dat ik nu nog bezig ben met het opruimen van de rotzooi. Terwijl ik lag te dromen over de rolverdeling bij onze musical in groep acht, trof mijn vader mijn moeder aan in het toilet, waar ze haar eerste epileptische aanval had. Ik kreeg hier verder niets van mee, totdat mijn zus de volgende ochtend mijn kinderkamer kwam binnengestormd. ‘Er is iets heel ergs gebeurd’, vertelde ze, ‘maar mama is niet dood!’ Nee, natuurlijk was mama niet dood. Ik was nog maar twaalf en als je twaalf bent, dan gaan moeders niet dood. Simpel.

In het ziekenhuis werd bij mijn moeder een hersentumor vastgesteld. Dat was een hele klap, maar wat begrijp je daarvan als twaalfjarige? Mama had kanker, maar zij was sterk en de dokter was een soort godheid die alles kon. Hij had tenslotte ook ooit mijn splinter verwijderd toen papa en mama dat niet konden en hij had mij al eens gered van een hersenvliesontsteking. Ik had het volste vertrouwen in hem.

In juni ging mijn moeder onder het mes en de operatie leek inderdaad voorspoedig te verlopen. Zij kwam weer thuis en ik ging weer door met mijn leven. Ik weet nog dat ik vooral hoopte dat mijn moeder aanwezig zou zijn bij mijn eindmusical en zij keek er vooral naar uit dat ze weer in haar Suzuki Vitara mocht rijden. Aan de dood dacht ik nauwelijks meer. Zoals ik al zei, mijn moeder had me als kind vaak genoeg beloofd dat ze niet zou weggaan en daar geloofde ik nog altijd in.

Toch denk ik achteraf dat ze het heeft vermoed. Na haar operatie betrapte mijn vader haar toen zij haar erfenis aan het verdelen was. Ook was ze er in die periode op gebrand mij noodzakelijke dingen over het vrouw-zijn bij te brengen. Op dat moment stond ik daar natuurlijk helemaal niet voor open, maar later, toen ik het zwaar had in de puberteit en niemand had om naartoe te gaan, heb ik daar nog vaak aan teruggedacht.

Uiteindelijk werd het 12 juli 1999. Mijn moeder zou voor de eerste controle naar het ziekenhuis gaan. Misschien zat de arts die mijn moeder later die dag op de ic zou treffen op dat moment wel met een biertje op het terras. Misschien had de broeder precies op dat moment wel ruzie met zijn vrouw. Misschien kwam het door de hitte, misschien door de spanning, misschien doordat mijn moeder een wond had in haar hoofd, maar na de controle raakte ze in de auto op weg naar huis bewusteloos. Mijn oma die reed, stopte langs de kant van de weg en probeerde hulp te krijgen, maar er stopte niemand. Dat is nu onze samenleving. Uiteindelijk is zij toch in het ziekenhuis terechtgekomen, maar toen ze daar aankwam, was ze al in coma.

Toch bleven mijn vader, zus en ik hoop houden. Ik zette mijn lievelingsknuffels op haar bed op de ic - dat had bij de operatie ook geholpen. Na een dag waken leek de situatie onveranderd en gingen we naar huis om wat te slapen. ’s Ochtends werd mijn vader wakker gebeld. Het ging niet goed met mijn moeder, want één van haar pupillen was verwijd.

Zoals iedere geneeskundestudent weet, duidt dat op een hersenbloeding. Mijn vader wist dat niet. Wat hij wel wist, was dat de broeder hem dat twaalf uur daarvoor ook al had gemeld. Bij navraag bleek dit ook allang in het verpleegkundig dossier te staan. Hoeft een verpleegkundige de ernst van dit symptoom niet te kennen? Is het tijdens de visite niet besproken? Heeft de arts het wel gehoord, maar wist hij het niet, omdat hij tijdens het college waarin dat werd verteld met een kater in zijn bed lag?

Wat maakt het ook uit, één zinnetje in een dossier, dat kan iedereen over het hoofd zien. Maar voor mijn moeder was het te laat. De bloeding was zo ontzettend groot dat de operatie bij voorbaat kansloos was. Zaterdag 14 juli om 00.03 uur is zij overleden.

Van de artsen hebben wij na die dag nooit meer iets vernomen. Begrijpelijk. Voor hen was mijn moeder, de patiënt, dood. Dus dan is het afgelopen. Maar voor mij was het wel fijn geweest. Al had de arts maar even verteld dat hij het vervelend vond wat er was gebeurd. Maar sorry maakt schuldig, hè? Sorry past niet in de artsencultuur.

Zo spelen die arts en die broeder nog wel eens door mijn hoofd. Maar zou ik nog wel eens door hun hoofd spelen? Dat kleine meisje van twaalf, dat aan de rand van haar moeders bed stond met haar knuffel. Zouden ze ook maar kunnen vermoeden wat er daarna met haar is gebeurd?

Want wat artsen vergeten, is dat het verhaal niet ophoudt bij de patiënt. Door dat kleine communicatiegebrekje tussen de arts en de broeder, is niet alleen mijn moeder dood, maar ben ook ik voorgoed veranderd. Het meisje van twaalf met haar knuffel veranderde in een broodmagere tiener met anorexia en verlatingsangst en later in een bikkelharde jongvolwassene die niemand wil vertellen hoe het nu echt met haar gaat. En wie weet hoe dat twaalfjarige meisje wordt als ze straks zelf kinderen krijgt of als ze op een dag beseft dat ze ouder is geworden dan haar moeder.

Dat twaalfjarige meisje is nu geneeskundestudent. Op een dag kom ik ook in de kliniek terwijl mijn baby zich niet lekker voelt en ben ik eigenlijk niet gefocust. Of op een dag zal ik een diagnose missen omdat ik in mijn derde jaar een paar colleges heb gemist. Of misschien heb ik op een dag wel ruzie met die stomme verpleegkundige, waardoor ik niet zal luisteren naar haar overdracht.

Op een dag word ik die arts, gegarandeerd. Maar ik hoop dat ik dat dan wel besef en dat ik dat kleine jongetje dat met zijn teddybeer aan de rand van het bed staat even een aai over zijn bol geef. Misschien durf ik niet eens te zeggen dat het mijn fout is, maar wel dat er een fout is gemaakt en dat, hoe menselijk het ook is, ik dat heel erg vind.

Het is belangrijk dat artsen bereid zijn van incidenten, fouten en klachten te leren. De opvatting dat het melden en analyseren van incidenten in de zorg zinvol is wordt breed gedeeld. Door de meldingen komt informatie beschikbaar die een belangrijke rol kan spelen bij het verbeteren van de kwaliteit/veiligheid van de zorg.

Opeens ging alles heel snel. De chirurg kwam, zag en besloot: ‘Dat moet worden weggehaald.’ Ik schrok en wist slechts één verstandige vraag te stamelen: ‘Maar ziet het er dan onrustig uit?’ Waarop hij zei: ‘Dat kan ik zo niet zeggen, we moeten het onder de microscoop bekijken.’

Nog geen vijf minuten later stond ik op de gang met een vriendelijke verpleegkundige. Ze nam me mee en boekte een operatieafspraak voor me. Zo snel mogelijk, had haar meerdere gezegd, dus binnen twee weken werd ik geacht me op een ochtend te melden, nuchter voor de ruggenprik die ik zou krijgen. En drie dagen hersteltijd – daar moest ik minstens rekening mee houden.

Ik ben hoogopgeleid, schrijf en lees al 15 jaar over gezondheidszorg, heb vier directe familieleden plus één echtgenoot die in de sector werken en daar vaak met mij over spreken. Toch was ik gedurende deze tien minuten die mijzelf en mijn gezondheid betroffen, zo mondig als een driejarige dreumes.

Het duurde een hele dag voordat tot me doordrong wat er nu eigenlijk was gezegd en afgesproken – lees: opgelegd -, en ik langzamerhand verontwaardigd werd. Hoezo een ruggenprik? Alsof dat niets is! Hoezo ‘moet’ dat plekje worden weggesneden? Hoe groot is het risico dat het kwaadaardig is – wat de chirurg stilzwijgend natuurlijk had gesuggereerd – en hoe groot de kans dat het onschuldig is, of nog even kan worden aangezien? Waarom heb ik daar niets over te horen gekregen? En waarom – mea culpa – heb ik daar niet naar gevráágd?

De volgende dag besloot ik hem te bellen voor een second, of eigenlijk first opinion – want ik wist nog helemaal niets. Hij was niet bereikbaar; ik kon na zes (!) dagen terugbellen op het telefonisch spreekuur. Toen ik hem na die week aan de telefoon kreeg, luisterde hij naar mijn bedenkingen die ik voor mezelf ferm op papier had gezet. Ik mocht langskomen vóór de operatie, dan zou hij er nog eens naar kijken.

En weer ging alles heel snel. Hij kwam, keek en zei: ‘Hmmm, dat ziet er rustiger uit. Hier heb ik geen verdenking meer op’ (let op het Nederlands). De operatie kon worden geannuleerd, ik moest over een paar maanden maar terugkomen voor controle, en tot ziens. Bij de deur mompelde hij – mij de woorden uit de mond halend: ‘Een storm in een glas water.’

Andermaal stond ik buiten zonder dat ik iets had durven zeggen. Ik had wíllen zeggen: ‘Maar meneer de chirurg, als ik niet zelf om dit consult had gevraagd, had u mij pas teruggezien als ik half verdoofd uw OK was binnengereden. Dan had u hetzelfde moeten concluderen: Loos alarm. Dan had ik voor niets drie werkdagen gemist, had mijn verzekeraar voor niets een gepeperde nota gekregen, en was uw OK voor niets gereserveerd geweest. Wat had u dan eigenlijk gedaan? Had u een excuus gemaakt?’ Nee, suggereerde een bevriende arts die ik dit verhaal vertelde: hij had waarschijnlijk het plekje gewoon weggehaald en daarna laten weten dat het niet kwaadaardig was.

Twee dingen vind ik schokkend aan mijn avontuur in het perifere ziekenhuis: het gedrag van de dokter en dat van mijzelf. Over dat eerste valt van alles te zeggen; in ieder geval illustreert het pijnlijk duidelijk dat het lang beloofde paradigma van ‘de patiënt centraal’ in de gezondheidszorg nog al te vaak een sprookje is. De patiënt staat helemaal niet centraal; dat blijkt niet alleen uit mijn verhaal, maar ook uit die van talloze andere patiënten. Daar kan – en ga – ik een boek over volschrijven. De (agenda van de) dokter staat centraal. Talloze beleidsplannen en rapporten over meer oog voor de patiënt en diens behoeften; over betere communicatie en meer empathie hebben er nog niet toe geleid dat die logge mammoettanker van botte bejegening van koers is veranderd.

Maar misschien nog interessanter is mijn eigen gedrag, want dat is makkelijker bij te sturen – dacht ik tot voor kort. Tot dat moment dat ik als een dreumes stond te stamelen. Ik bleef zitten met de vraag: wie is nu eigenlijk die veelbesproken ‘mondige patiënt’? Bestáát die?

Wie mondig is, kan volgens het woordenboek ‘zelfstandig beslissen, handelen, oordelen’. Zo bezien is een ‘mondige patiënt’ een contradictio in terminis, want dat kan een patiënt meestal niet. Zelfs bij dokters die uitblinken in communicatieve vaardigheden, die de tijd nemen voor échte ‘informed consent’ en met empathie kijken hoe hun boodschap aankomt, zelfs bij die dokters houden patiënten een kennisachterstand. Uitzondering hierop zijn goed geïnformeerde chronisch zieken die zo veel ervaring en kennis hebben opgedaan omtrent hun ziekte(beloop), dat zij soms beter weten dan hun arts wat goed voor hen is.

Maar, zo luidt de hardnekkige mythe die we vaak horen: Nederlandse patiënten zijn de laatste jaren toch veel mondiger geworden? Uit interessant Nivel-onderzoek blijkt het tegenovergestelde. Het Nivel heeft eenvoudigweg geteld hoeveel vragen patiënten met hoge bloeddruk aan hun huisarts (durven) stellen in een consult. Dat aantal vragen blijkt tussen 1987 en 2001 dramatisch gedaald. Vooral vragen om opheldering werden in 2001 veel minder gesteld dan 15 jaar daarvoor, en dit geldt in mindere mate ook voor medische vragen (zie grafiek).

Patiënten bleken in het jaar 2001 sowieso veel minder aan het woord te komen: 109 ‘uitingen’ turfden de Nivel-onderzoekers gemiddeld, waar dat er in 1987 nog 139 per consult waren. En uitten patiënten in 1987 ruim 12 keer per consult hun zorgen, in 2001 deden zij dat nog slecht eenmaal.

De huisartsen bij deze consulten waren volgens de onderzoekers in 2001 zakelijker dan in 1987. Zij spraken minder betrokkenheid uit bij de toestand van de patiënt en waren minder gericht op het opbouwen van een band. Conclusie van dit onderzoek: er is geen bewijs dat de verhoudingen in de spreekkamer de afgelopen decennia gelijkwaardiger zijn geworden, met een actievere en kritischer rol voor de patiënt – integendeel.

Sandra van Dulmen is één van de Nivel-onderzoekers. Zij heeft honderden bandopnamen bekeken en zag daarop patiënten die nauwelijks aan bod kwamen. Artsen, zegt zij, en vooral specialisten, kijken in de brief, amper naar de patiënt: ‘De patiënt wordt gewoon niet gezíen.’

In een serie debatten die de RVZ vorig jaar organiseerde, bevestigden geïnterviewde patiënten dit beeld. Er werd veel geklaagd over de dominantie van de arts in het contact. ‘Autonomie van de spreekkamer betreft in feite autonomie van de professionals’, concludeerden de RVZ-onderzoekers. ‘Zowel de voorbereiding, het vaststellen van resultaten als het verstrekken van informatie worden subjectief afgestemd op de ideeën over (óver, dus niet ván – EB) de patiënt.’

‘Ach nee’, wierp iemand laatst tegen, ‘de moderne patiënt komt toch compleet ‘door-gegoogled’ de spreekkamer in? Die zal de dokter wel even vertellen wat hem scheelt!’ Nee: is de ‘mondige burger’ eenmaal patiënt geworden, dan voelt hij zijn mondigheid heel snel verdwijnen – door zijn kennisachterstand, en door de angst en stress van het ziek-zijn.

De eerste is het type jonge, goed geïnformeerde vrouw die geen bedreigende klachten heeft maar bijvoorbeeld voor een spiraaltje komt. Ze heeft zelf al bedacht welk spiraaltje haar voorkeur heeft. ‘Zo iemand kun je mondig noemen’, zegt Rietmeijer. ‘Dat is eigenlijk meer een klant. Maar zodra mensen zich echt bedreigd voelen in hun gezondheid en existentieel ongerust zijn, is er helemaal geen sprake van ‘mondigheid’.’ Bij die tweede categorie patiënten, zegt hij, domineert de angst. De één wordt dan timide, de ander gaat juist veel vragen stellen, wat als mondig kan worden opgevat. Uit onderzoek naar medische gespreksvoering is echter bekend dat dit soort vragen moeten worden gezien als verwerkingsvragen. De arts moet die niet allemaal beantwoorden, maar opvatten als uiting van emotie.

Soms worden patiënten boos – ook dat is een te begrijpen, vaak te billijken emotie. Agressie in de spreekkamer komt ook voor, en is níet te billijken. Maar agressie is iets totaal anders dan mondigheid. Agressie is veeleer een maatschappelijk probleem dat overal speelt. Agressiviteit en assertiviteit zijn echter wel gaan kleven aan dat begrip ‘mondige patiënt’.

Terwijl dat helemaal niet hóeft. Als Rietmeijer een ‘door-gegoogelde’ patiënt op het spreekuur krijgt, is hij zich ervan bewust dat dit bij hem als dokter ongenoegen kan veroorzaken. ‘Daarom stel ik het juist aan de orde: wat betekent dat pak papier, maakt u zich zo’n zorgen, heeft u zoveel behoefte aan informatie? Want ook zo’n internetuitdraai staat natuurlijk voor de angst van de patiënt dat er iets mis is.’

Hoe bang en kwetsbaar zieke mensen zijn, bleek laatst nog uit onderzoek van Australische en Nederlandse wetenschappers. Uit interviews met 260 patiënten die te horen kregen dat ze kanker hadden, bleek dat zij na de prognose nauwelijks meer informatie opnemen. Ongeacht hun leeftijd vergeten deze patiënten meer dan de helft van de informatie die de arts geeft over de ziekte en het beloop daarvan. Patiënten met de slechtste vooruitzichten blijken het meest te vergeten.

Waarom geloven wij dan toch massaal in het sprookje van de mondige patiënt? Omdat, ten eerste, er wel volop mondige búrgers om ons heen zijn, die flink hun zegje kunnen doen en soms ook agressief worden, of zelfs ambulancepersoneel aanvliegen. Daarnaast zijn de verhoudingen in de spreekkamer veranderd: de dokter is van zijn voetstuk afgekomen, heeft zijn witte jas uitgedaan en staat in een minder autoritaire verhouding tot de patiënt dan vroeger. Dat maakt dat patiënten soms makkelijker ruimte innemen dan vroeger, of met meer tekst en vragen komen. Sommige mensen – iedere huisarts heeft zo’n groepje – gaan ook erg váák naar de dokter. Bij hen is ‘mondigheid’ veeleer het willen babbelen, uit eenzaamheid of ook weer: uit angst.

Tot slot lijkt die ‘mondige patiënt’ vaak ook een handig smoesje. Als dokters ervan beticht worden bot te zijn, kunnen zij tegenwerpen dat de patiënt toch ‘mondig genoeg’ is om daar tegenop te kunnen. Farmaceutische bedrijven gebruiken die fictieve mondige patiënt graag bij hun lobbywerkzaamheden, bijvoorbeeld voor direct to consumer-reclame. Onderschat de mondige patiënt niet, zegt Big Farma dan, die kan heus wel onderscheid maken tussen reclame en voorlichting. En als beleidsmakers bepalen dat marktwerking de nieuwe mode in de gezondheidszorg moet worden, wordt ook de mondige patiënt ten tonele gevoerd. Want voor marktwerking heb je zo’n begrip nodig: een sterke patiënt of zelfs ‘consument’ die zijn zegje kan doen en die weet wat er te koop is. Zo wordt een deel van de verantwoordelijkheid naar de patiënt geschoven, terwijl eerst eens zou moeten worden gezorgd dat de zorg en de bejegening beter worden.

Ik durf te stellen dat de mondige patiënt niet bestaat. Ja, in een enkele patiëntenvereniging en op wat strijdbare websites zijn er beroepspatiënten die soms prima hun mondje kunnen roeren. Da’s maar goed ook, want verder bestaan er vooral zieke, geschrokken, kwetsbare, angstige of geïntimideerde patiënten. En die zouden dolgraag wat meer centraal willen komen te staan in de gezondheidszorg. Nu eindelijk. Nu eens écht.

Eind 2002 is Marc is niet in topvorm. Z'n schot is niet zuiver en z'n reactie is niet scherp. Hij gaat naar de huisarts, die hem doorstuurt naar de neuroloog. Daarjkt dat het mis is. Marc heeft 'een plekje' in zijn rug dat tegen de zenuwbaan drukt. Het kan een goedaardige tumor zijn maar ook een kwaadaardige. Marc wordt onmiddellijk opgenomen in het AMC.

Er zou één operatie nodig zijn, stelt Marc. Een snee in z'n rug, tussen z'n schouderbladen en de tumor kan worden verwijderd. De risico's zijn beperkt en de kans op een dwarslaesie is zelfs minder dan 2 procent, zo wordt hem vooraf verteld. Na de operatie is hij opgelucht. De tumor is weg en het gevoel in de benen is er nog. De operatie lijkt geslaagd totdat de chirurg aan zijn bed verschijnt met verbijsterend nieuws: slechts 5 procent van de tumor is weggehaald voor verder onderzoek. Het grootste deel zit er nog.

Maar de verpleegster verzuimt de gevoeligheid in en de motoriek van Marcs voeten en benen te controleren. En dat terwijl het gevoel in het onderlichaam langzaam verdwijnt. Marc, en zijn vader die voortdurend naast hem zit, beginnen zich ernstige zorgen te maken. Om 4 uur 's nachts trekken ze aan de bel…

Maar de zaalarts komt die nacht niet. En de verpleegster blijft Marc geruststellen. Pas 9 uur 's ochtends, tijdens haar ronde, verschijnt de arts. En dan wordt duidelijk dat er iets vreselijk mis is. De zenuwen lijken afgekneld en de benen verlamd. Marc moet direct weer onder het mes.

Anderhalve week later volgt nog een derde operatie. De tumor wordt nu wel volledig weggehaald. In een rolstoel verlaat Marc het ziekenhuis terwijl de kans op een dwarslaesie nihil was. Maar de rasoptimist houdt zich vast aan elke verbetering. Er volgt een jarenlange revalidatie met maar één doel; Marc wil en moet voorgoed uit die rolstoel.

Nu, vijf jaar na de fatale operatie kan hij zo'n honderd stappen per dag zetten . Veel meer zal het nooit worden. En nu hij dat weet en hij z'n rolstoel niet meer uitkomt, stort Marc zich volledig op de schuldvraag. De klachtencommissie van het AMC gaat aan slag.

De klachtencommissie gaat zelfs op zoek naar vervalsingen in het medisch dossier. Er zijn wijzigingen in het dossier aangebracht. Maar bewijs van fraude wordt niet gevonden. Het AMC erkent wel dat er fouten zijn gemaakt, waardoor Marc de Hond een gedeeltelijke dwarslaesie kreeg.

Marc wil volledige financiële compensatie. Fulltime werken is onmogelijk, hij moet verhuizen, er gaat veel geld op aan revalidatie en advocatuur. Maar de verzekeraar wil niet alles vergoeden. Een eindeloos getouwtrek tussen Marc en de verzekeraar is het gevolg.

De verantwoordelijkheid voor een snelle en goede afhandeling van zulke zaken ligt bij schadeverzekeraars en de ziekenhuizen (en artsen). Zij moeten snel en goed overgaan tot uitkering. VWS dringt er bij hen op aan om hiervoor te zorgen; dit komt immers de kwaliteit van en het vertrouwen in de zorg ten goede.

Minister Klink wil de positie van de cliënt versterken. Daarover spreekt hij ondermeer met diverse veldpartijen. Eind mei komt de minister met een brief aan de Tweede Kamer over de versterking van de positie van de cliënt in de zorg. Daarin doet hij onder meer voorstellen voor een eenvoudigere en snellere behandeling van klachten en geschillen naaste bestaande mogelijkheden (tuchtrechter en civiele rechter).

Pieter Jan vraagt de panelleden om een gouden tip voor minister Klink. Eize Wielinga stelt voor dat er een fonds (waarborgfonds) moet komen waaruit ziekenhuizen sneller (een deel van de schade) kunnen uitkeren om het ergste leed te verzachten, zodat benadeelde patiënten sneller hun leven weer kunnen oppakken.

Een jurist verwoordde dit aldus: Een hoge opleiding betekent niet dat iemand recht kan doen gelden. Het gaat er om of iemand de juiste contacten heeft. Dus ook al kent iemand zijn rechten, het afdwingen van deze rechten is veelal onmogelijk, wanneer controle ontbreekt.

Voor een arts geldt hetzelfde principe. Hij kan de regels negeren, want de "pakkans" is minimaal. Een arts weet zich gesteund door zijn collega's in het Medisch Tuchtcollege en krijgt een gratis gespecialiseerde advocaat via zijn beroepsvereniging. Het zijn de rotte appels, die de hele mand besmetten, zoals het gezegde luidt.

Binnen een fruitmand vol mooie appels is het geen kunst om de rotte appel aan te wijzen. Om dan vervolgens de rotte appel te vertellen wat jou aan hem stoort zal geen indruk maken op de appel. Hij heeft er immers niet voor gekozen omf rot te zijn. Tal van factoren hebben tot zijn nieuw verworven identiteit/ imago geleid. Zaak is om deze vroegtijdigaan het licht te krijgen, voordat de hele mand besmet wordt.

Minister Hirsch Ballin van Justitie bekijkt daarom of in het letselschadeproces meer kan worden tegemoetgekomen aan hun wensen. De minister kondigde dat gisteren aan in een brief aan de Tweede Kamer waarin hij reageert op het recent gepubliceerde rapport ”Slachtoffers en aansprakelijkheid” van de Vrije Universiteit Amsterdam.

De meeste slachtoffers willen vooral een schadevergoeding als hun financiële bestaanszekerheid bedreigd wordt. Daarnaast hebben slachtoffers ook immateriële behoeften, in de meeste gevallen een vorm van erkenning door de veroorzaker. Als de veroorzaker toegeeft een fout gemaakt te hebben en voelt wat daarvan de gevolgen zijn voor het slachtoffer, dan heeft dat betekenis voor het slachtoffer. Dit geldt ook voor het meeleven en de excuses van de veroorzaker.

Nederland is het enige land in de Europese Unie waar 18.000 mensen per jaar tegen hun wil in isoleercellen in ziekenhuizen worden opgesloten door psychiaters. In Denemarken is dit bijvoorbeeld verboden. Meestal is opsluiting een traumatische ervaring. Psychiaters hebben daarom bedacht dat de wet moet worden veranderd en dat de mensen tegen hun wil moeten worden "behandeld", zodat ze niet meer zo vaak hoeven worden opgesloten, want Nederland loopt uit de pas in Europa door de vrijheidsbeneming van onschuldige mensen. De grondrechten worden immers geschonden.

Dieren hebben het beter met de Partij voor de Dieren. Is het misschien tijd voor een Partij voor de Patienten?!

Anorexiapatiënt Saskia van Ruiten (32) zocht veertien jaar naar een effectieve behandeling. Toen ze therapieresistent werd verklaard, ging ze naar een Zweedse kliniek. In vijf maanden tijd overwon ze daar haar angst voor voedsel: ‘Warme chocolademelk, dat vind ik wel lekker.’

Saskia van Ruiten kwam vorig jaar in de landelijke media omdat zorgverzekeraar Univé Saskia’s dure behandeling in Zweden, een laatste redmiddel, niet wilde vergoeden. De inmiddels ontmaskerde oplichter Remon de B. - die zich voordeed als Frank Verbeek - bood Saskia aan de benodigde 150.000 euro te zullen schenken. Toen dat een leugen bleek te zijn, werd er geld ingezameld waarmee Saskia de behandeling in Zweden gedeeltelijk kon betalen. Op 20 februari bepaalde ook de rechter dat zorgverzekeraar Univé de Zweedse behandeling niet hoeft te vergoeden.

‘Als je als anorexiapatiënt in handen van een psychiater valt, heb je niets meer te vertellen. Het is gruwelijk: afgedwongen sondevoeding, artsen die aan je bed staan te schreeuwen dat je moet eten, het straf- en beloningssysteem. En durf je niet te eten dan sturen psychiatrische klinieken je naar huis om over je eigen motivatie na te denken. Ze noemen het een time-out, maar dat is een eufemisme. Het is onmacht, ze weten hier niet wat ze met de ziekte aanmoeten.’

‘Dat is me meerdere malen overkomen. Bijvoorbeeld door het Centrum Eetstoornissen Ursula in Leidschendam, waar ik in november 2006 werd opgenomen. Het zou mijn redding zijn, zei men. Want het “TOPREFERENTECENTRUM voor eetstoornissen” had een nieuwe unit waar patiënten een individueel behandelprogramma zouden krijgen. Vergeet het; vanaf de eerste dag moest ik een gezamenlijk eetprogramma volgen. Dat kon ik niet, ik durfde het voedsel niet eens aan te raken. Nou, daar kon de gespecialiseerde kliniek helemaal niets mee. In zes weken viel ik zes kilo af. De psychiater stelde een diagnose: Saskia heeft chronische anorexia en is bang voor voedsel; behandelen is geen optie. Voor ik het wist, zat ik thuis op de bank. Mijn moeder ging door het lint. Dacht ze dat haar dochter eindelijk in goede handen was, sturen ze haar naar huis omdat ze niet eet. Maar dat is nu juist het probleem! We voelden ons in de steek gelaten.’

‘Nederlandse psychiaters doen niets met het gegeven dat anorexiapatiënten bang zijn voor eten. Hun fixatie is: de patiënt zo snel mogelijk te laten aankomen. Heeft die het streefgewicht bereikt, dan is hij genezen. Lukt het niet, dan is de patiënt ongemotiveerd en zit er niets anders op dan hem naar huis te sturen. Over voedselangst mocht ik niet praten, daar lag een andere oorzaak aan ten grondslag. Eetobsessies zijn een manier om eigenlijke problemen uit de weg te gaan, is de gedachte. Daarom spit de therapeut in je verleden dat het een lieve lust is: ze heeft vast een dominante moeder. Hou toch op, zo lang ik me kan herinneren heb ik moeite met voedsel. Volgens mij is anorexia, net als schizofrenie, een neurobiologische stoornis. Op de paaz, de psychiatrische afdeling van het algemeen ziekenhuis in Leeuwarden, sloten ze me in een kamer en kreeg ik zes keer per dag een maaltijd. At ik die op, dan mocht ik een kwartier naar muziek luisteren.’

‘Klopt, ze nemen je niet serieus. In hun ogen is een anorexiapatiënt niets anders dan een puber die om aandacht schreeuwt. Ze dwingen je iets te doen wat je niet wilt, namelijk eten. Natuurlijk verzin je dan een truc om er onderuit te komen. Maar dat is geen gebrek aan motivatie - zoals Nederlandse psychiaters beweren - dat is pure angst. Laten ze zich toch eens op de ziekte richten, in plaats van op de persoon.’

‘Ik ben het levende bewijs dat het schoonheidsideaal de grootste flauwekul is. Ik ben blind - en altijd zeer slechtziend geweest - dus begin niet over spiegels. Ik heb geen idee hoe het schoonheidsideaal er uit ziet. Twintig jaar geleden waren behandelaars het er nog over eens dat blind geborenen geen anorexia kunnen krijgen. Volkomen Nonsens.’

‘Voor het eerst in veertien jaar werd ik liefdevol en begrijpend behandeld. “Je kunt genezen en daar gaan we samen voor vechten”, verzekerden ze me. Geen behandelprotocol, gewichtsmaatstaven of groepstherapie. En de individuele behandeling verliep in mijn tempo. Angst dempen ze niet met medicijnen, maar met fysieke warmte. De interventies waren niet bizar, maar logisch en simpel. Ik kreeg geen psychotherapie, maar een casemanager. Pas na een aantal dagen gingen we naar de eetkamer. Ik mocht kiezen wat ik wilde eten: yoghurt. Tijdens het eten bleef de casemanager maar zeggen: “Wat je doet is het juiste”. Na afloop mocht ik rusten in een warme kamer, met een elektrisch verwarmd vest om mijn bovenlijf. Ze motiveerden me afleiding te zoeken: borduren, televisiekijken. Elke seconde die je niet aan eten dacht, was meegenomen. Samen met de casemanager maakte ik nieuwe plannen, stelde ik nieuwe doelen. Een cruciaal verschil met de Nederlandse behandelingen is dat ze je de verantwoordelijkheid volledig uit handen nemen. In Nederland vertellen ze je constant hoeveel je weegt, want het blijft jouw verantwoordelijkheid en jij moet gemotiveerd zijn daar iets aan te doen. In Zweden praten ze niet over de kilo’s, daar zorgen zij voor, het enige wat ze willen is jouw goede vertrouwen.’

‘Dat is een computerweegschaal die patiënten instructies en feedback geeft. Hiermee te leren eten geeft de patiënt een gevoel van controle. Het werkt als volgt: je logt in en er klinkt een computerstem: Put your food on the scale. De patiënt schept zelf zijn eten op de schaal - anorexiapatiënten kunnen moeilijk op anderen vertrouwen - totdat de teller op honderd procent staat. Pas dan kun je beginnen met eten. De mandometer geeft vervolgens aan of je te snel of te langzaam eet. Onder de maaltijd geeft de computer de patiënt opdracht hardop dingen te zeggen als “Ik heb honger”. Zo leren patiënten om op een normale manier met eten om te gaan.’ Helaas wordt de mandometer in Nederland alleen ingezet bij anorexiapatiënten onder de achttien jaar.’

‘Soms, maar daar voel ik me dan schuldig over. In Zweden ontdekte ik dat ik van warme chocolademelk hou; voor mij een absoluut taboe. Voedsel boezemt me nog steeds angst in. Ik durf niet zonder mandometer te eten, maar er bestaat voor mij een leven zonder anorexia nervosa, daar ben ik nu van overtuigd.’

‘Ik vind het besluit van de rechter onbegrijpelijk, want wetenschappelijk is aangetoond dat de mandometer - en daarmee de behandeling in Zweden - effectiever is dan de behandelingen in Nederland. Bovendien wordt die behandeling in andere Europese landen wel vergoed. En wat betreft mijn toekomst: er is geen geld meer, dus ik weet het niet. Hopelijk kan ik mijn gewicht een tijdje stabiel houden. Het was in elk geval niet voor niets, want zonder de behandeling was ik er niet meer geweest.’

‘We sturen patiënten nooit onbehandeld naar huis op de manier die Van Ruiten schetst. Patiënten met een eetstoornis vermijden hun angst onder ogen te zien door niet te eten. De time-out waar Van Ruiten kritiek op heeft, hoort bij de behandeling. Patiënten worden niet “naar huis gestuurd”, maar als de behandeling niet vlot kan de behandelaar zijn patiënt vragen een week naar huis te gaan. Zowel de behandelaar als zijn patiënt hebben dan de tijd om over het verloop van de behandeling na te denken: zijn de doelen die we samen hebben gesteld realistisch? Zou ik nog meer kunnen doen om de behandeling te laten aanslaan? De achterliggende gedachte hiervan is dat de patiënt wel achter zijn behandeling moet staan. Verder moeten we altijd een afweging maken tussen het individuele belang en het heersende groepsklimaat. Want onze behandeling is weliswaar afgestemd op het individu, maar onderlinge steun en herkenning blijven belangrijk.

Reporters Without Borders voiced relief today at a decision by a court in Rybinsk (400 km north of Moscow) to release journalist Andrei Novikov. The court ruled at the end of a hearing this morning that there are no grounds for continuing to keep him in the psychiatric hospital where he has been held against his will since 14 February.

"Novikov has been the victim of practices contrary to the rule of law," Reporters Without Borders said. "It seems that Russia's special services and psychiatrists are still empowered to take charge of anyone whose words or actions stray from the Kremlin line. The use of punitive confinement is very dissuasive for all those who might be tempted to express their disagreement with the authorities."

An online reporter for Chechenpress, the news agency of the Chechen government in exile, he was arrested on 5 December 2006 and charged with "publicly inciting constitutional change by means of force" (article 280 of the criminal code), which carries a maximum sentence of three years in prison. The charge was based on two email messages he sent to local newspapers.

Reporters Without Borders has been told that two doctors who were able to examine Novikov before he was admitted to the psychiatric hospital in February found nothing psychologically wrong with him. However, a psychiatric commission that examined him in January claimed that he displayed "antisocial behaviour" and "maladaptation." His father said a special commission that met on 14 November concluded that there were no grounds for keeping him in the hospital. This decision needed to be confirmed by a court

Born in Rybinsk in 1966, Novikov worked for many Russian news media during the 1990s including Literatournaya Gazeta, Izvestia and Droujba Narodov. He participated in the pro-democracy movement during the final years of the Soviet era and helped to produce samizdat (underground newspapers). Of late he has been a full-time reporter for Chechenpress, the online news agency of the unrecognised Chechen Republic of Ichkeria (the government in exile).

According to the polling institute FOM, 24 per cent of Russians have access to the Internet, which in recent years has become a space for free expression. A tendency for blogs and websites to be more politicised was particularly noticeable in the runup to the 2 December legislative elections.

“Artikel 10, eerste lid, van de Grondwet erkent het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en schrijft voor dat inbreuken daarop bij of krachtens wet in formele zin moeten zijn geregeld” zijn de woorden in de Algemene toelichting in de Wet bescherming persoonsgegevens (WBP).

Op zich zou dat moeten betekenen dat alles wat over iemand of zijn persoonlijke levenssfeer in dossiers of anderszins wordt vastgelegd door hem of haar kan worden opgevraagd ter inzage. Zaken die ten onrechte zijn vastgelegd, dan wel discutabel zijn horen niet in deze dossiers thuis.

Bij wet kunnen echter inbreuken op deze algemene regels worden vastgesteld. De parlementaire behandeling van de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) geeft nader inzicht over de verhouding tussen de wetten WBP en WGBO ( Kamerstukken II 1990/1991, 21 561, nr. 6, blz. 6 e.v. en 1991/92, 21 561 nr. 11, blz. 4 e.v.). WBP en WGBO vullen elkaar aan. Op grond van artikel 9, vierde lid, WBP gaan wettelijke bepalingen omtrent het medisch beroepsgeheim vooraf aan de bepalingen van de WBP. In de WGBO hebben de artikelen 7:457 en 7:458 BW betrekking op het medisch beroepsgeheim.

Men heeft er voor gekozen de bepalingen van het medisch beroepsgeheim te laten prevaleren boven de algemene beginselen van de Grondwet. Dit neemt niet weg dat nadere bezinning nodig is voor wat onder het medisch beroepsgeheim hoort te vallen. Het juist registreren van gegevens die verband houden met het ontstaan van het ziektebeeld dient zorgvuldig te geschieden.

Voor het vaststellen van de juiste intakegegevens, en wijziging van de basisgegevens in de behandelingsfase, hoort ieder die dat rechtstreeks aangaat, en daaronder vallen ook de naaste verwanten, inzage te krijgen in de geregistreerde gegevens. Tegen een onjuiste registratie moet ook door hen beroep kunnen worden aangetekend. Dat kan slechts gebeuren als deze personen een recht op inzage in de relevante gegevens kan worden geboden.

Schizofreniepatiënten en geestelijk gehandicapten kennen grote beperkingen om voor hun eigen belangen op te komen. De steun van de naaste familie is voor hen vaak onmisbaar. Deze naaste familie kan door de behandelaar gewoon buiten spel worden gezet. Enerzijds zien we de manipulatiemogelijkheden van de behandelaars ten opzichte van de patiënt, anderzijds kan de behandelaar de naaste familie verstoken houden van de noodzakelijke informatie voor zijn of haar actieve ondersteuning.

Mijn zoon Ewoud ontwikkelde na negen jaar opname in een psychiatrisch ziekenhuis een stuk agressie, waarbij hij een gevaar vormde voor goederen en personen. Aanleiding op zich hem gedwongen op te nemen. Het psychiatrisch ziekenhuis wist niet beter te doen dan hem als onbehandelbaar weg te sturen.

Negen maanden lang heb ik, met zijn volledige instemming keer op keer pogingen ondernomen hem opnieuw opgenomen te krijgen. Een zelfde aantal malen werd dat geweigerd, soms met het valse argument dat Ewoud dat niet wilde. Aan een korte opname wegens bedreiging met een mes, werden zodanige voorwaarden verbonden, dat hij opnieuw als onbehandelbaar werd weggestuurd.

Uiteindelijk resulteerde dat in een brandstichting, een rechtsproces, onderzoek door het Pieter Baan Centrum (PBC) enzovoorts. De valse verhalen van het psychiatrisch ziekenhuis vonden een vruchtbare bodem bij het PBC. Ook in dat contact zijn de omstandigheden ideaal om het eigen falen van een psychiatrische instelling een andere kleur te geven. In het rapport van het PBC, dat eigenlijk ook voor mij geheim gehouden had moeten worden, werd zeer ten onrechte een draconisch beeld van de gezinssituatie met mijzelf in de hoofdrol van Dracula geschetst. Ik weet dat ik chargeer, maar het bied wel duidelijkheid.

Waar is in hemelsnaam de rechtspositie van de naaste familie gebleven? Als de patiënt een misdaad pleegt of zelfmoord begaat, krijgt de naaste familie niet de mogelijkheid effectief voor hem of zijn nagedachtenis op te komen. Er bestaat naar hen geen enkele informatieplicht. In een rechtsproces wordt de naaste verwant als zodanig niet betrokken. In hun moeilijke situatie hebben schizofreniepatiënten ook veelal geen partner, die hun belang kan behartigen.

Bij de voorbereiding van een rechtsproces tegen een schizofreniepatiënt, die door zijn ziekte in moeilijkheden is geraakt en iets heeft misdaan, kan de officier van justitie, dan wel de aangestelde onderzoeker, de naaste familie horen. Verslagen van gesprekken met hen zelf krijgt de familie niet meer te zien. Wat anderen te melden hebben over de gezinssituatie blijft geheim. Zaken, die niet deugen, kunnen daardoor niet aan het licht worden gebracht. De familie is in feite vogelvrij. Psychiaters en/of andere medici worden in staat gesteld in een besloten circuit de vreselijkste dingen over hen te vertellen, die geen enkele grond hoeven te hebben. Bewijzen worden niet gevraagd en niet voorgelegd.

Mogelijkheden, om zaken voor de rechter recht te zetten, ontbreken. Naaste familieleden hebben doorgaans een groot belang bij het wel en wee van hun kind en dat verhoudt zich zeer slecht met het buiten spel zetten van deze verwanten en het hen verwijten van allerlei zaken, die totaal ongefundeerd zijn.

In de psychiatrie heeft men de mogelijkheid gecreëerd in de dossiers een eigen waarheid te bouwen, gebaseerd op leugens, laster en achterklap, die zich kan onttrekken aan iedere controle. Daarmee berooft zij patiënten en hun familie van hun eigen geschiedenis. De psychiaters blijken in staat deze mensen met het door hen ontwikkelde beeld om de oren te slaan tot frustratie van velen.

Het verzamelen van laster, leugens en achterklap en het daarna presenteren van dergelijke gegevens onder het mom van de deskundige is een vorm van verderfelijk handelen, die afgestraft hoort te worden. Het stellen van dergelijke gegevens onder de privacybescherming en behandelen als medisch beroepsgeheim en uitwisselen van dergelijke gegevens binnen besloten systemen van medici en rechtspraak, is strijdig met de rechtsbeginselen.

Personen die hierdoor worden getroffen, worden hun elementaire grondrechten op basis van de Grondwet onthouden. Ook al is er een WGBO en een medisch beroepsgeheim, toch mag dit geen vrijbrief zijn om de grondrechten van personen, die part noch deel hebben aan de geneeskundige behandelingsovereenkomst, te schenden. Verklaringen van de psychiatrische patiënt en anderen, over gezinssituaties en personen, horen niet thuis in patiëntendossiers en mogen zeker niet, als zijnde ongeverifieerd, worden gebruikt bij het stellen van diagnoses. Men mag zich er niet op beroepen, dat de gegevens over de familie en anderen zijn getoetst, zolang deze niet door alle betrokkenen zijn geaccordeerd. Afdoende getoetste verklaringen horen thuis in een aanvullend rapport, dat dus geen onderdeel zou mogen zijn van het patiëntdossier. Hierop horen de rechtsbeginselen van de Grondwet onverkort van toepassing te worden verklaard.

Verder moet men zich afvragen of het onverkort hanteren van de systematiek van een behandelingsovereenkomst binnen de psychiatrie wel juist is. Zeker bij personen, die ernstig in de war zijn of een onbeheersbare agressie tonen, hebben overeenkomsten weinig zin. Als deze dan ook nog sancties bij niet nakoming inhouden, kan je er zeker van zijn dat dit laatste spoor wordt gevolgd. Op deze manier kunnen ook de elementaire rechten op gezondheidszorg aan de patiënt worden onthouden.

Het is niet mijn bedoeling om alle psychiaters zo maar over één kam te scheren. Velen zullen naar eer en geweten handelen. Gezien de vele gemelde mistanden gaat het echter niet om incidenten, maar om een probleem dat diep geworteld is in de sector. Iedere machteloze burger vraagt zich af wie hem in hemelsnaam kan helpen een doorbraak te bereiken.

Na mijn benoeming bij Verkeer en Waterstaat in 1967 door de Koningin, heb ik de eed moeten afleggen dat ik altijd naar eer en geweten zou handelen. Een zelfde soort verklaring als een rechter bij zijn aantreden moet afleggen. Dat heb ik meer dan dertig jaar tot mijn vertrek gedaan. Mijn ervaringen met het psychiatrisch ziekenhuis wijzen uit dat een dergelijk handelen geen gemeengoed is in de maatschappij. Dit ziekenhuis heeft mijn zoon aan zijn lot overgelaten door hem als onbehandelbaar weg te sturen en hem, in een absolute noodsituatie, opname te weigeren. Op alle mogelijke manieren, waarbij ik ook leugenachtig optreden heb ervaren, probeert het ziekenhuis haar verantwoordelijkheden te ontlopen. Absoluut dieptepunt is daarbij het weigeren van inzage in de dossiers, dan wel verschaffen van betrouwbare informatie, die mij duidelijkheid kan verschaffen over het ziektebeeld van mijn zoon, met als argument dat zijn privacy moet worden beschermd.

Een bekend gezegde is: “De gelegenheid maakt de dief”. Dit geldt zeker voor het toedekken van fouten in de gezondheidszorg. De Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst beschermt misschien wel qua intentie de privacy van de patiënt, maar is qua inhoud meer geschikt om het medisch falen ten opzichte van deze patiënt, toe te dekken. De bepaling draagt, weliswaar op een indirecte wijze, bij aan het aantasten van de kwaliteit van het bestaan van de psychiatrische patiënt. Als de patiënt in leven blijft en gezond van geest is heeft hij mogelijkheden na een medisch falen van de gezondheidszorg deze aan te pakken. Als bijvoorbeeld een verkeerd been geamputeerd is, bestaat geen twijfel. Bij mensen met een geestelijke stoornis is het veel moeilijker een vinger te krijgen achter medisch falen. Dit geldt al als hij of zij nog in leven is. Dit wordt een nog veel gecompliceerdere opgave als de patiënt is overleden. Ik heb diverse bewijsmiddelen in handen. Voor een compleet bewijs is inzage in de dossiers van mijn zoon een nuttige aanvulling. Zekerheid of deze dossiers een zo veel mogelijk geobjectiveerde weergave van feiten en omstandigheden bevatten, heb ik niet. Mijn ervaringen met het psychiatrisch ziekenhuis doen het ergste vrezen.

Mijn eerste prioriteit is vast te kunnen stellen welke diagnoses er werden gesteld, welke medicatie daarbij paste en welke therapietrouw gold teneinde definitief vast te kunnen stellen welke oorzaken aan het afwijkend gedrag van mijn zoon ten grondslag lagen. Verder wil ik weten welke valse beschrijvingen over mijn zoon, mij en mijn gezin in het dossier zijn terug te vinden. De valse beschrijvingen over de jeugd van mijn zoon hebben er toe geleid hem een naar karakter en een treiterverleden aan te smeren, Dit speelde een belangrijke rol bij de uiteindelijke diagnose en zijn veroordeling na een brandstichting. De belangen van mijn zoon en ons gezin zijn door de psychiaters van het psychiatrisch ziekenhuis zwaar geschaad. Na een heel moeizame procesgang met een onterechte veroordeling en jarenlange onzekerheid wat het allemaal voor hem zou betekenen heeft mij zoon na ruim twee jaar in de wacht voor tbs uiteindelijk in de gevangenis een eind aan zijn leven gemaakt.

Nadat het mij niet gelukt was het dossier van mijn zoon op normale wijze in handen te krijgen, voerde ik begin april 2004 een kort geding tegen het psychiatrisch ziekenhuis omdat via de rechter af te dwingen. Ik wil nagaan wanneer mijn zoon welke diagnoses kreeg, welke medicatievoorschriften daarbij hoorden en hoe zijn therapietrouw was. Verder wil ik weten welke daden hij precies heeft verricht en wat er rond zijn heenzendingen speelde. Het gaat mij daarbij niet zozeer om wat mijn zoon deed, maar wel om een beoordeling van het handelen van het ziekenhuis.

Bij het kort geding werd ik geconfronteerd met een rechter die aanstonds begon met mijn advocaat de mantel uit te vegen dat zij geen pleitnota had gemaakt. Tijdens mijn mondeling betoog werd ik door de norse rechter onderbroken dat het niet om de inhoud van de bezwaren ging, dat mijn advocaat beter had moeten weten en mij had behoren te weerhouden van mijn betoog. Dit soort zaken zou ik in een bodemprocedure moeten inbrengen.

Toch niet zo’n florissant begin. Uiteindelijk heb ik mij neergelegd bij een schikking, waarbij de dossiers in handen worden gesteld van een door mij aan te wijzen psychiater, die met inachtneming van de privacybescherming na moet gaan of er fouten zijn gemaakt, sprake is van medisch falen. Een aantal schriftelijke aanwijzingen voor dit medisch falen zijn al in mijn bezit.

Gelet op mijn ervaringen ben ik zoals gezegd er niet van overtuigd dat in de dossiers van het psychiatrisch ziekenhuis in tegenstelling tot het eerder geconstateerde gedrag, wel op een betrouwbare wijze is gerapporteerd. Ik zal dan ook in de eerste plaats nagaan hoe ver ik kan komen met een door mij aan te wijzen psychiater voor het verkrijgen van volledige duidelijkheid. Mocht blijken dat op deze manier geen verdere winst mogelijk is, dan zal ik deze actie niet doorzetten. Al met al blijf ik van mening dat mij groot onrecht wordt aangedaan door mij inzage in de dossiers te onthouden.

“Equality of arms” bij rechtszaken, betekent een recht op inzage aan naaste verwanten van de dossiers van de overleden patiënt. Dat hiervoor zelfs een kort geding ontoereikend is en een bodemprocedure nodig is, geeft een veel te grote belemmering om recht te vinden. Met andere woorden de democratisch vastgestelde wet– en regelgeving moet ook op dit punt worden bijgesteld om burgers hun fundamentele rechten niet langer te onthouden.

Dat psychiatrische instellingen de naaste verwanten niet op een tijdig moment attenderen op de wettelijke mogelijkheid van een mentorschap, bij het medebehartigen van de belangen van de patiënt, is een gemis. De mentor heeft zonder meer een recht op inzage. Dat is bijna niemand bekend.

Door het Kabinet en de Tweede Kamer zou een hoge prioriteit moeten worden gegeven aan een bijstelling van de wet– en regelgeving waarbij een einde wordt gemaakt aan de schending van de grondwettelijke Rechten van burgers, die geen patiënt zijn en geen behandelingsovereenkomst hebben getekend. Een gang naar het Europese Gerechtshof voor de mensenrechten om dat te bereiken zou niet nodig moeten zijn.

Donderdag 16 augustus 2007. De 56-jarige Dale Hankins heeft een ernstige depressie en zal de volgende dag elektroshocktherapie (ECT) ondergaan. Gelaten en met doffe ogen vertelt hij dat het erg slecht met hem gaat. Zijn vrouw, vrienden en dokters vinden dat er nu echt iets moet gebeuren. ‘Medicijnen werken korte tijd. Daarna neemt het effect af en blijven alleen de bijwerkingen over’, aldus Hankins. ‘Elektroshocktherapie is bij mij de enige behandeling die helpt.’ Hankins kan het weten; de afgelopen tien jaar heeft hij al dertig keer ECT gehad. ‘Ik moet iets doen voor het erger wordt, want ik wil niet opnieuw naar het ziekenhuis.’

Psychiater Walter van den Broek verwijst op zijn website naar de filmpjes van Dale Hankins. Onder het pseudoniem Dr Shock schrijft Van den Broek de weblog ectweb.blogspot.com over onder meer elektroshocktherapie. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen goed zijn geïnformeerd’, zegt hij over de aanleiding voor zijn weblog. ‘Er wordt een grote hoeveelheid onzin over ECT geschreven.’

Van den Broek is psychiater in het Erasmus MC in Rotterdam, waar hij onderzoek doet naar elektroshocktherapie bij depressieve patiënten. Hij heeft verschillende boeken op zijn naam zoals het Handboek elektroconvulsietherapie. Daarnaast is hij secretaris van de werkgroep ECT Nederland die de behandeling in Nederland registreert en de richtlijn onderhoudt.

Behalve de positieve ervaring van Hankins wordt op internet ook veel geschreven over negatieve ervaringen met ECT. Het schrikbeeld van de therapie komt misschien wel het meest tot uiting in de verfilming van het boek van Ken Kesey One Flew Over the Cuckoo’s Nest, waarin Randle Patrick McMurphy (een rol van Jack Nicholson) elektroshocktherapie ondergaat. De camera zoemt in op zijn gezicht dat van pijn en spanning is vertrokken. Met een tandenbeschermer in en met twee elektroden op zijn slapen ondergaat McMurphy volledig bij bewustzijn de shock. Na de tweede behandeling is zijn brein dusdanig beschadigd dat hij in een vegetatieve staat verkeert. ‘Deze film geeft het voorbeeld van hoe het niet moet’, zegt Van den Broek. ‘McMurphy krijgt geen voorlichting, geen narcose en de indicatie is niet juist, om maar wat te noemen’.

Als McMurphy nu in Nederland elektroshocktherapie zou krijgen, zou hij eerst uitgebreid worden voorgelicht. Samen met zijn familie zou hij kijken naar de speciale voorlichtings-dvd en voor aanvang van de behandeling zou hij onder narcose worden gebracht. Maar de therapie zou volgens Van den Broek helemaal niet zijn geïndiceerd bij McMurphy.

Kandidaten voor ECT zijn ernstig depressief en hebben vaak een slechte lichamelijke conditie, waardoor zij in levensgevaar verkeren. ‘De typische ECT-patiënt is een oudere zeer depressieve vrouw met somatische klachten zoals hypertensie en diabetes, die geen antidepressiva verdraagt. Als arts sta je bij deze heel zieke mensen met de rug tegen de muur. ECT is een dankbare behandeling, want het effect is heel indrukwekkend.’

ECT was een standaardtherapie in de psychiatrische zorg, naast andere zware therapieën als insulinecomatherapie en malariatherapie. In het boekje De medicijnrevolutie in de psychiatrie (1950-1985) is onder meer te lezen dat elektroshocktherapie plaatsvond zonder narcose. Na de opkomst van psychofarmaca verloor de behandeling aan populariteit, maar sinds de jaren negentig staat ECT weer op de kaart. Van den Broek: ‘In het verleden werd ECT bij iedereen geprobeerd. Inmiddels is beter bekend bij wie de therapie werkt en daardoor is de therapie efficiënter en veiliger.’ Van den Broek heeft geen moeite om ernstig depressieve patiënten te overtuigen van het nut en de noodzaak van ECT. ‘Zij hebben alles geprobeerd en zijn ten einde raad. De voorlichting is vooral belangrijk voor de familie. Die hebben er soms een ouderwets beeld van.’

Ondanks het soms indrukwekkende effect, is ECT geen wondermiddel. De therapie slaat niet altijd aan, zo ondervond Van den Broek onlangs nog bij een oudere patiënte die op latere leeftijd een depressie had gekregen. Medicatie werkte bij haar onvoldoende en gaf veel bijwerkingen. ‘Daar baal je dan van.’

De effectiviteit van ECT is onderwerp van onderzoek. Patiënten krijgen de stroom bijvoorbeeld maar aan één kant toegediend. ‘Bilaterale toediening is effectiever, maar geeft ook meer bijwerkingen. Maar met beide methoden krijgt de patiënt een gegeneraliseerd insult’, zegt Van den Broek. ‘Het zou nog mooier zijn als je met een gerichte stimulus een insult kan opwekken in de prefrontale cortex. Die vervult waarschijnlijk een belangrijke rol bij de depressieve stoornis.’

De ECT-behandeling is niet zonder risico’s. Vooral ouderen kunnen na een behandeling verward zijn en een veelbesproken bijwerking is retrograde amnesie. Daarbij vergeet de patiënt wat er vlak voor de behandeling is gebeurd. ‘Toch worden geheugenklachten enorm uitvergroot’, relativeert Van den Broek. ‘Het is onzin dat iemand zijn hele geheugen kwijtraakt door ECT.’

Niettemin biedt een andere therapie voor dit probleem wellicht een oplossing. Misschien is er geen volledig gegeneraliseerd insult nodig en kan een klein elektrisch stroompje volstaan dat met een magneet wordt opgewekt? Psychiater en hoogleraar Frank Koerselman, verbonden aan het UMC Utrecht, doet onderzoek naar transcraniële magnetische stimulatie (TMS). De psychiater heeft met zijn onderzoeksvoorstel naar transcraniële magnetische therapie bij tbs’ers de kranten gehaald, maar hij onderzoekt ook de werking van de therapie bij depressieve patiënten.

Voordat hij met TMS in aanraking kwam, was Koerselman al gefascineerd door elektroshocktherapie. ‘Ik ben ooit opgeleid met de boodschap dat ECT onethisch en levensgevaarlijk was. Je was een slechte psychiater als je ECT gaf. Later ontdekte ik er in de psychiatrie geen enkele behandeling is waarbij er zo snel effect is.’ Koerselman zag echter ook de nadelen. Patiënten moeten onder narcose en het hele brein wordt gestimuleerd, terwijl dit waarschijnlijk niet nodig is. TMS werkt gerichter op een hersengebied. Het stimuleren van alleen de linkervoorhoofdkwab lijkt te helpen bij depressie. Verder geeft deze therapie minder bijwerkingen zoals geheugenverlies.

‘Door de keuze van de frequentie van de magnetische impuls kun je zenuwcellen in hersenschors stimuleren of remmen’, zegt Koerselman. ‘Bij een hoge frequentie stimuleer je de cellen en bij een lage frequentie rem je ze. TMS leert ons daarmee veel over de functies van gebieden van hersenen.’ Om medisch-ethische redenen is TMS tot nu toe alleen toegepast bij ernstig depressieve patiënten. ‘Aanvankelijk kregen patiënten een te lage dosering met een te lage intensiteit, waardoor de behandeling weinig effectief was. Inmiddels weten we dat een intensievere behandeling nodig is.’

Het effect van TMS op lichtere depressies is nog niet bekend en wellicht vergroot de combinatie met medicijnen de effectiviteit. ‘Intensieve behandeling met TMS is niet gevaarlijk. Mensen hebben hooguit een beetje hoofdpijn. Waarschijnlijk komt dat door de spieren van de hoofdhuid die een beetje samentrekken als de impuls wordt gegeven.’

Vanwege de veiligheid is het niet meer nodig om mensen eerst te behandelen met alle alternatieven, aldus Koerselman. ‘De effectiviteit ligt rond de 50 procent, maar dat geldt eigenlijk voor alle psychiatrische behandelingen. We willen echter weten wie op de behandeling zal reageren.’

Dat is precies wat Peter Moleman ook wil weten, maar dan over antidepressiva. ‘Het werkingsmechanisme van antidepressiva is helder. Maar wat precies het effect is op een depressie is veel complexer.’ Naar eigen zeggen zijn er in Nederland weinig psychiaters die geen cursus over psychofarmaca bij hem hebben gevolgd. Zij doen dit onder meer bij de Radboud Universiteit Nijmegen, waar Moleman bijzonder hoogleraar is en bij zijn cursusbureau Moleman Psychofarmacology.

In de jaren vijftig dacht men met antidepressiva een wondermiddel in handen te hebben. Het eerste antidepressivum imipramine (Tofranil) nam samen met het eerste antipsychoticum chloorpromazine (Largactil) binnen korte tijd een centrale plaats in het psychiatrisch behandelrepertoire, vermeldt De Medicijnrevolutie in de psychiatrie (1950-1985).

Maar niet iedereen knapt op van antidepressiva. Volgens de richtlijn Depressie van het kwaliteitsinstituut CBO uit 2005 geven antidepressiva bij 50 tot 55 procent van de patiënten een respons. Welk antidepressivum het effectiefst is, kan Moleman niet zeggen. ‘Het gaat erom welke het vaakst effectief is.’ Maar elke keer dat een antidepressivum wordt geprobeerd, is de patiënt weer vier weken verder. Want zo lang duurt het voor het effect merkbaar is. Artsen worstelen daarom met de keuze voor het antidepressivum, signaleert Moleman.

De Nederlandse markt telt zo’n twintig antidepressiva, de populairste werken op de serotonine- en de noradrenalineneuronen in de hersenen. Volgens de richtlijnen is eerst een selectieve serotonineheropnameremmer (SSRI) aangewezen, die bij falen wordt gevolgd door een ander antidepressivum. Klassieke antidepressiva remmen behalve heropname van serotonine ook de heropname van noradrenaline. Nadeel is dat deze klassieke antidepressiva toxischer zijn vanwege cardiale en anticholinerge bijwerkingen. Nieuwe antidepressiva zoals venlafaxine (Efexor) hebben eveneens een serotonerge en noradrenerge werking, maar hebben weer andere bijwerkingen. Moleman: ‘Je wil weten welke patiënt een noradrenerge component nodig heeft. In het algemeen zijn antidepressiva die op beide neurotransmitters werken, vaker effectief.’

Volgens Moleman beïnvloeden de serotonerge neuronen in de cortex de interpretaties van gebeurtenissen en die in de hippocampus juist de herinneringen aan deze gebeurtenissen. Een SSRI zou daarmee zorgen dat positievere herinneringen of interpretaties bij een gebeurtenis meer kans krijgen, vandaar het antidepressieve effect.

Noradrenaline beïnvloedt daarnaast de hersenstam. Bij mensen met een ernstigere depressie zijn SNRI’s daarom waarschijnlijk effectiever. Het feit dat je deze patiënten kan behandelen met serotonine- en noradrenalineheropnameremmers, betekent overigens niet dat daar de ‘fout’ zit in het hoofd van de depressieve patiënt. Moleman: ‘Juist noradrenaline en serotonine hebben een zeer centraal effect bij het aansturen van affect en angst. Een geneesmiddel op dit gebied heeft daarom invloed. Het kan zo zijn dat er bij de ziekte depressie ergens anders iets misgaat.’

Het valt Moleman op dat de discussie over farmaca vaak wordt geïsoleerd van de totale behandeling van de depressieve patiënt. Contraproductief voor de geestelijke gezondheidszorg, meent de hoogleraar. ‘De patiënt heeft met veel behandelingen en zorgverleners te maken. De discussies over antidepressiva horen in een breder perspectief te staan.’ Dat is alleen al nodig, omdat veel patiënten met een depressie ook een angststoornis hebben. Dat treft, want veel antidepressiva zijn ook werkzaam bij angst. Met name de serotonerge component zorgt voor het anxiolytisch effect.

De leerstoelgroep klinische psychologie van de Radboud Universiteit Nijmegen doet fundamenteel onderzoek naar de keuze van het juiste antidepressivum bij de juiste patiënt. De leerstoelgroep kijkt niet naar het hele ziektebeeld depressie, maar naar basale psychologische functies, zoals verminderde concentratie. Aan de hand van deze functies kan een differentiatie worden gemaakt in de groep van depressieve patiënten. Een vervolgstap is dat de arts een antidepressivum kan kiezen dat bij die patiënt het meest effectief is. ‘Dit onderzoek is nog heel pril’, zegt Moleman. ‘Hopelijk kunnen we patiënten hiermee vaker effectief behandelen. Maar in het verleden hebben we dat vaker gehoopt.’

Hoop doet leven - ook bij onze Amerikaanse Dale Hankins op YouTube. Veertien dagen na de eerste elektroshockbehandeling kijkt de patiënt opmerkelijk fris in de camera, dit keer zonder de wollige baard die de kijkers van hem gewend zijn. Op alle werkdagen kreeg hij een ECT-behandeling en inmiddels spreekt hij een stuk sneller dan voor de start van de behandeling. Hankins glimlacht zelfs een paar keer. Ondank een flinke hoofdpijn, keelpijn en wat geheugenverlies, voelt hij zich beter.